Le programme de soutien FIL MAUVE

Fil mauve est un programme de soutien et d’éducation d’aidants familiaux de patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.

Cliquer ici pour découvrir Fil Mauve en Video

Contexte :

En 2002, éduSanté1 a conçu les Ateliers Fil Mauve® en lien avec des experts reconnus et des associations de patients. Ce programme de soutien et d’éducation des aidants familiaux (conjoints, enfants…) des patients souffrant de maladie d’Alzheimer et de troubles apparentés valorise les aidants familiaux dans leur rôle, en leur permettant de mieux connaître et comprendre la maladie d’Alzheimer, d’acquérir les compétences pour gérer au mieux la maladie au quotidien, d’éviter les complications et de mieux collaborer avec les soignants. Les Ateliers Fil Mauve® donnent des astuces et conseils utiles pour mieux communiquer avec le malade, repenser l’aménagement du domicile, mieux connaître les aides juridiques, les soutiens médicaux et sociaux. Ce programme innovant a tout d’abord été testé en 2002 – 2003 dans plusieurs centres hospitaliers franciliens (Saint-Denis, Ivry, Villejuif). Puis, en 2006, la Mutualité Française décide de monter un groupe de travail piloté par la FNMF et composé de Mutuelles livre II et III pour l’expérimenter dans le contexte mutualiste.

Pourquoi un programme pour les aidants ?

La prise en charge à domicile des patients est souvent rendue possible grâce aux aidants familiaux (conjoint, enfants) qui assument l’essentiel des soins. Cependant la charge de travail s’avère si exigeante qu’il devient difficile ou impossible pour eux d’avoir une vie personnelle, familiale et sociale épanouie. On assiste fréquemment à un épuisement des aidants qui souffrent d’isolement et de stress, ce qui peut avoir des conséquences sur leur santé physique et mentale. Au contraire, s’ils sont soutenus, ils assument mieux les tâches quotidiennes et améliorent le devenir de leur parent.

Qu’apporte Fil Mauve aux aidants ?

Une meilleure compréhension de la maladie et des changements qu’elle entraîne dans la vie de tous les jours,
des solutions pour maintenir une communication avec le parent malade,
la possibilité de développer des stratégies de soutien (juridique, financier, social, médical, etc.),
une aide à la réalisation d’un objectif personnel qui apportera à l’aidant des moments de répit,
un possible partage avec des personnes qui vivent au quotidien les mêmes situations.

Il s’agit donc d’acquérir des compétences permettant de mieux vivre avec son parent malade, de renforcer sa confiance en ses capacités d’aidant, et de mieux tirer parti des ressources offertes par les institutions médicales sociales et juridiques.

Planification du programme « Fil Mauve »

Le programme comprend 4 séances collectives et deux séances individuelles.
Il est animé par deux soignants (médecin, et/ou infirmière, et/ou assistante sociale…).

Méthode :

Fil mauve est un programme :

Interactif, soutenu par des outils pédagogiques variés visant faciliter l’expression des participants et les échanges entre eux.
Structuré à partir des recommandations en vigueur dans le domaine de l’éducation thérapeutique.
Animé par des professionnels formés à l’utilisation des outils pédagogique et à l’animation de groupe.
Faisant l’objet d’une évaluation continue auprès des animateurs, des participants au cours et à l’issue des ateliers puis 3 mois plus tard.

Résultats :

La satisfaction des aidants :

Des retours très positifs de la part des participants sur l’acquisition de connaissances, l’apport de solutions concrètes, la déculpabilisation, la rupture de l’isolement, les bienfaits de l’écoute et du partage en groupe. Les échanges sont bénéfiques pour tous. Le format des ateliers semble convenir aux participants, aussi bien en termes de nombre de séances que d’intervalle entre les séances. L’intervention des animateurs est appréciée.

Les bénéfices personnels retirés par les aidants de l’atelier se mesurent en termes:

D’informations et de compréhension de la maladie : 93% des personnes disent mieux comprendre ce qu’est la maladie d’Alzheimer et 95% être en mesure de mieux aborder les changements de comportement de leur parent,
D’amélioration des habitudes en matière de communication : faire des phrases courtes, toucher le patient davantage, garder son calme, l’aider sans faire à sa place …
De contacts, de pistes : 85% ont identifié les besoins de soutien et les personnes ressources,
De courage et de force.

Des changements concrets dans l’organisation des aidants avec les malades :

Au fil des séances, les changements observés ou déclarés de certains aidants sont les suivants:

Une expression plus libre aux dernières séances, moins d’émotion et de culpabilité,
Des prises de conscience de l’investissement auprès du patient et du besoin de se garder un temps personnel
Des dispositions prises : intervention d’une aide-soignante, d’une aide au ménage, de livraison de repas
Des changements observés dans la communication avec le patient.

Les entretiens individuels, des moments privilégiés d’échanges :

· Les séances individuelles sont diversement perçues, selon la capacité de chacun à modifier ses habitudes de vie. La notion de projet personnel peut effrayer certains aidants, mais dès lors que l’élaboration du projet n’est pas considérée comme une obligation, les séances individuelles sont perçues comme des moments privilégiés avec les animateurs. Ces projets personnels ne sont pas tous réalisables à court terme mais se préparent au moins dans l’intention.

LES ATELIERS FIL MAUVE,

CE SONT LES AIDANTS QUI EN PARLENT LE MIEUX…

« Cet atelier nous permet d’expliquer nos interrogations, de recadrer notre attitude avec le malade. »
« C’est aussi l’occasion de rencontrer d’autres personnes dans la même situation, le tout dans une ambiance très sympathique. »
« Les conseils des professionnels sont utiles, les fiches distribuées en séance nous aident à mieux comprendre les situations, à excuser notre proche dans ses comportements. »
« J’ai trouvé du calme et de la sérénité »
« ce qui m’a apporté le plus, c’est d’être rassuré ; on a tous des limites, quand la batterie est à plat, il faut la recharger »
« Merci encore à Fil Mauve que j’encourage vivement à continuer!»
« Fil Mauve, le fil vert de l’espoir… »